Par Stéphane Martin, mercredi 24 janvier 2018

Le Sorelois Yan Défossés s’engage dans un combat à finir afin que des centaines de personnes malades puissent bénéficier du même médicament qui aide son fils atteint d’amyotrophie spinale. Les preuves sont faites pour le petit Liam qui a déjoué les pronostiques en célébrant son 5e anniversaire alors qu’on lui donnait espérance de vie de 2 ans.

Selon Monsieur Défossés, cette survie serait attribuable à divers médicaments donnés à l’enfant afin de stopper la progression de la maladie, dont le Spinraza. Ce médicament à injecter coûte actuellement 120 000$ pour une fiole de 5 millilitres. Si Liam a la chance d’avoir un accès compassionnel à ce précieux remède par la compagnie pharmacologique qui le produit, ce n’est pas le cas de plus de 250 Québécois qui vivent avec un diagnostic d’amyotrophie spinale.

« En décembre 2016, la Food and Drug Administration a autorisé ce médicament comme étant le seul traitement pour l’amyotrophie spinale. Santé Canada l’a approuvé en juin dernier, mais l’Institut national d'excellence en santé et en services sociaux n’a pas entré le Spinraza dans la liste de médicaments remboursables. Ils prétextent ne pas avoir suffisamment de preuves sur l’efficacité du produit », explique Yan Défossés.

Le père de famille est catégorique sur le fait que le Spinraza sauve des vies. « Suite à un diagnostic pendant la grossesse ou à la naissance, les enfants qui reçoivent ce médicament dans les premiers jours de vie viennent à bout de la maladie et grandissent normalement. Dans le cas de Liam, ça a stoppé l’évolution et ça lui a permis de vivre ».

De façon plus imagée, le Spinraza, permet à Liam de fabriquer la protéine qui empêche sa condition de se dégrader. L’amyotrophie spinale de type 1, dont il est atteint, fait que ces motoneurones se détruisent. « L’enfant finit par ne plus pouvoir bouger et les muscles s’atrophient. Il ne peut plus avaler, ne peut plus manger et tôt ou tard finira par ne plus pouvoir respirer. Voilà ce qui attendait Liam sans médicaments et ça explique pourquoi la médecine lui donnait un maximum de 2 ans à vivre », mentionne Monsieur Défossés.

Liam a eu 5 ans en septembre dernier. Il demeure alité, il respire par lui-même, il a suffisamment de force dans la mâchoire pour parler et a commencé la maternelle à raison de 5 heures de cours à la maison par semaine. « Ça permet une certaine forme de socialisation. Le fait qu’il parle est une belle avancée et nous donne tout le plaisir d’avoir une idée de son sens de l’humour et de son caractère. Ça nous rapproche de sa personnalité ».

Avant d’avoir accès gratuitement à ce fameux médicament, le père de Liam n’a pas lésiné sur les moyens afin de sauver la vie de son enfant. Il a multiplié les allers-retours au Mexique afin que Liam reçoive des injections d’un dérivé du Spinraza.

Il a aussi fait concocter en Chine un médicament que son fils recevait par voie orale. « Maintenant, le Spinraza existe et je veux que tous y aient accès. Il y a actuellement au Québec, 250 personnes qui sont atteintes d’amyotrophie spinale et sans ce médicament, les parents vont regarder leurs enfants mourir ou survivre avec de lourds handicaps tout en détruisant leurs finances. C’est inacceptable », d’ajouter Yan Défossés qui invite la population à signer la pétition à l’adresse suivante :

https://www.assnat.qc.ca/fr/exprimez-votre-opinion/petition/Petition-7107/index.html